Орфанное заболевание – редкое, затрагивающее небольшую часть популяции. В России заболевание признается орфанным, если затрагивает не более 10 человек на 100 000 населения. Связаны эти болезни с различными нарушениями двигательной, психической деятельности, функций органов чувств, некоторые из них сопровождаются выраженными внешними изменениями. Причем 72% всех редких болезней являются наследственными и проявляются в виде генных или хромосомных мутаций.
Из-за низкой распространенности орфанных заболеваний о каждом из них известно крайне мало, пациенты далеко не всегда могут получить необходимую медицинскую экспертизу, а в некоторых случаях врачи не могут поставить диагноз на протяжении нескольких лет из-за недостатка информации и исследований. Даже при установленном диагнозе, мнения специалистов могут расходиться, прогнозы при таких заболеваниях крайне неопределенные.
В этих обстоятельствах пациент и его близкие страдают не только от физиологических аспектов заболевания, но и испытывают серьезные психологические трудности. Большинство практикующих психологов не так хорошо знакомы с областью орфанных заболеваний, а дефицит информации порождает затруднения при консультировании таких пациентов и их семей.
Данный семинар позволит помогающим специалистам сориентироваться в следующих вопросах:
- Получить общее понятие об орфанных заболевания, о видах первичных дефицитов, о вторичных и третичных дефицитах для родителей, детей, взрослых пациентов и детей пациентов.
- Представить себе медико-социальную структуру лечения и сопровождения: где, в каком контексте, внутри какой системы, в какой среде живут клиенты и их семьи.
- Ознакомятся с основными понятиями при работе с орфанными заболеваниями.
- Смогут представить себе позицию психолога при лечении орфанных заболеваний.
- Осознают значение сенсорного опыта при врожденном заболевании.
- Выяснят этапность протекания процесса для родителей и для клиентов.
- Смогут ознакомиться с трудными ситуациями, наметить основные проблемы и пути их решения.
- Смогут коснуться особенностей работы с вопросами трансплантации.
- Обсудят вопросы работы с угрозой ранней смерти.
Ведущая семинара:
Ольга Полетаева, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, эксперт в работе с психологическими аспектами орфанных заболеваний, автор образовательных семинаров.
По окончанию семинаров выдается сертификат о повышении квалификации.
